Min hustru har fået Alzheimer – hvad kan jeg gøre?

Kære Poul Henning

Jeg er pludselig blevet pårørende til min hustru med diagnosen Alzheimer. Det er med meget blandede følelser, at jeg skal forholde mig til den diagnose. Når jeg læser Guds ord, og her at Jesus tog al vor sygdom på sig, og ved hans sår er vi helbredt, kan det være svært, når man ikke ser helbredelsen bryde igennem. Det er ikke, fordi jeg ikke tror på Guds ord, men tanker, følelser og uro kommer også ind og blander sig.

Jeg vil jo bare se min hustru helbredt og ikke som nu se på, at hun får det dårligere. Vi kan bede Guds kraft om at udfolde sig i vores magtesløshed, men alligevel sniger der sig noget negativt ind. Jeg bliver ked af det og frustreret, for jeg vil ikke miste min hustru til den sygdom, og som pårørende er det hårdt. Men nu er det på den ene side nyt, og alligevel oplever jeg, det går så stærkt, at det kan være svært at følge med og forstå.

Vores dagligdag er allerede mærket ved, at jeg ikke bare kan forlade mig på, at min hustru er den, hun var engang. Der er flere områder, hvor hun er i sin egen verden og ikke deltager i det daglige. Hun er stille, indadvendt, og fjernsynet kører næsten hele tiden. Jeg skal være på forkant, og initiativer skal komme fra mig. Det, vi gør fælles, er desværre ikke så meget. Hun kan godt være deltagende til gudstjenester og undervisninger og her bidrage med gode ord, men efterfølgende er al energi brugt.

Har du et godt råd?

Hilsen den pårørende

Kære dig

Tak for dit ærlige skriv. Jeg forstår så godt dine udfordringer og indre spænding. På den ene side at vide, at Jesus kan helbrede alle sygdomme, og på den anden side at opleve helt tæt på, at helbredelsen ikke bryder igennem i forhold til din hustru. Jeg tænker, at du skal fortsætte med at bede. Jesus kan helbrede hende helt, og alternativt kan bønnen handle om, at sygdomsforløbet må være meget langsomt fremadskridende.

Hvor meget skal du som pårørende forstå og vide om sygdommen? Jeg tænker, at du skal vide det, som er gavnligt for dig og jer. Alle kan google sig til viden om alverdens sygdomme, og det er ikke nødvendigvis en god idé. Det kræver meget at læse om sygdomme, når ens pårørende er ramt. Man kommer let til at tænke det værste eller bekymre sig om noget, som aldrig kommer til at ske. Lige præcis Alzheimers sygdom har et meget individuelt forløb, hvilket gør statistik til en svær størrelse.

Endvidere er der heller ingen syge, der ønsker, at ens ægtefælle verbalt eller nonverbalt skal være amatørlæge med et øje på hver finger. At den syge får at vide, at nu har hun også fået det symptom! Lad læger og specialister om al udredning og forklaring, men overvej indmeldelse i en pårørendeforening. Kort og godt er det svært for vores hjerne at få placeret den viden, vi erhverver, på den rigtige måde.

Nogen vælger at lukke helt af for viden om sygdommen, hvilket jeg dog ikke vil råde til, for man kan naturligvis få nytte af redskaber og dyrt købte erfaringer fra andre. Der melder sig naturligt spørgsmål, når ”landskabet” i jeres liv ændres. Der er over 200 demenssygdomme, og de fleste er langsomt fremadskridende i år eller årtier, hvorfor behovet for støtte vil være stigende. Der findes heldigvis medicin, som kan forhale processen.

Accept-processen er svær for jer begge

I skal begge, hvis ikke Gud totalt helbreder, ind i en acceptproces af tab både hver for sig og sammen. Det er ganske vanskeligt og også sorgfuldt. For det, I før kunne gøre sammen, er I nu nødt til at gøre på en anden måde. Du skriver om, at al initiativ må komme fra dig, hvilket i sig selv er smertefuldt. Din hustru bliver formentlig ked af det og frustreret, når hun ikke kan huske, som hun plejer. Eller måske hun bliver trist, når hun ikke længere lige så sikkert som hidtil kan udføre velkendte opgaver.

Humøret kan være svingende, og det kan være vanskeligt at koncentrere sig. Du bliver måske slået ud over, at ting bliver væk, eller forvirret over, at aftaler smuldrer, men den svækkede korttidshukommelse medfører, at din hustru let glemmer. Accept af processen er derfor umådelig svær, for I kan på skift blive kede af at miste den dynamik og det fællesskab, I har været vant til.

Bliver du nervøs for din hustrus orientering i tid og sted, så bliv i gode tider enige om fornuftige IT-løsninger, der er mange muligheder på markedet. Et eksempel er Syddansk Sundhedsinnovation, der har udarbejdet en Go-to Guide til succesfuld implementering af velfærdsteknologi til mennesker med demens. Undersøgelser har vist, at mennesker med let demens gerne vil bruge teknologiske hjælpemidler som tablets til at lytte til musik, sende e-mails, se billeder og film eller foretage videoopkald med familie og venner. Det forbedrer både kommunikationen og de sociale kontakter.

Når den pårørende må fylde mere og mere

Du beder om gode råd. Jeg tænker, at livskunsten i samspillet mellem jer bliver at være meget empatisk og overbærende samt udfylde de ”huller”, som nu opstår.
Det er en umådelig udfordrende opgave midt i, at du selv er i en svær acceptproces med meget langsomt at miste dele af din ægtefælle. Helt overordnet må du elske og respektere din hustru. Hun er ikke sin diagnose, men de sociale spilleregler kan være mere eller mindre sat ud af kraft.

Det er ny læring, at du skal tale hende efter munden, også selv om tanker og planer kan være forkerte. En stemningssvingning med fx vrede kan være udtryk for afmagt og at blive sagt imod. De forkerte planer glemmes ofte. I samtalerne må du være meget konkret, kort og præcis uden brainstorming. Den demente er rigtig god til at aflæse toneleje, øjenkontakt, stemninger og kropssprog.

Giv rigelig plads til de færdigheder, der er erhvervet

De områder, hvor din hustru tidligere har vist evne og interesse, skal opmuntres og elskes mere frem. Det kan være, at hun har været dygtig til at spille tværfløjte eller cello. Det kan være ”grønne fingre”, madlavning, dyrehold, bagning, teknik, for listen er lang. Det, som er lært, kan fint fylde mere nu, hvor det er blevet sværere at lære nyt og koncentrere sig om komplicerede emner.

Du skriver om initiativ, lige her vil jeg opmuntre til at hoppe i hendes sko. Spørg nysgerrigt og hjertevarmt, hvad der med fordel kan findes frem.
Se det som et vilkår og en ”sport”, for samspillet med dig er uhyre afgørende. De fleste ønsker at være aktive, men på en vellykket måde. Ingen ønsker at blive behandlet som et barn.

Hvis der i dagligdagen er en færdighed eller evne, der smutter, så husk, at din hustru gør det så godt, hun kan. Et eksempel tydeliggør, hvad jeg mener: Har din hustru fx været glad for at bage boller, men er nu gået i stå? Hvad gør du så? Du opmuntrer med tilpasset begejstring til et initiativ og siger, at du hjælper lige så lidt eller meget, der er brug for.

Lad vær med at rette, men bag boller på hendes måde. Rør med glæde gæren ud, hvis hun ønsker det. Nyd bollerne som en fest.

Afsluttende hilsen

Du er betroet en skøn hustru og nu en pårørendeopgave. Du må bede uophørligt og lade dig opmuntre af dette vers:

”Måtte fredens Gud, der førte fårenes store hyrde, vor Herre Jesus, op fra de døde med en evig pagts blod, sætte jer i stand til alt godt, så I gør hans vilje, idet han selv udvirker i os, hvad der er ham velbehageligt ved Jesus Kristus.” (Heb.13:20-21)

Kærlig hilsen
Poul Henning